1 7 RUE LAVOISIER 25000 BESANÇON TEL : 03.81.65.44.49 ema25.om@ahs-fc.fr DIRECTION : MME OLGA MENIERE EQUIPE MOBILE D’APPUI AUX TSA DU DOUBS (EMA-TSA 25) I. PRÉSENTATION CATEGORIE D’ETABLISSEMENT OU SERVICE Equipe Mobile DATE D’AUTORISATION (CREATION OU RENOUVELLEMENT) Décision ARS 2023-018 du 17/04/2023 AGREMENT OU HABILITATION TERRITOIRE D’INTERVENTION Département du Doubs hors Aire Urbaine MODE DE FONCTIONNEMENT Prestations en milieu de vie CATEGORIE DE BENEFICIAIRES Enfants / Adultes tout âge avec autisme ou Trouble du Spectre Autistique (TSA) L’Equipe Mobile d’Appui aux Troubles du Spectre Autistique du Doubs ou EMA-TSA 25 est le nouveau dispositif de soutien et d’appui à l’accompagnement des personnes porteuses d’autisme autorisé et financé par l’ARS en avril 2023. L’EMA-TSA 25 fait suite à l’appel à candidature « Déploiement des équipes mobiles d’appui aux structures accueillant des personnes avec TSA sur la région Bourgogne Franche-Comté » de l’ARS-BFC dans le cadre de la Stratégie Nationale Autisme (2018/2022) et dans un souci de convergence des équipes mobiles autisme en Franche-Comté et des dispositifs d’appui aux TSA en Bourgogne. L’EMA-TSA 25 s’inscrit dans la continuité de fonctionnement de l’Equipe Mobile Autisme du Doubs mise en place à titre expérimental de janvier 2017 à décembre 2022, portée par l’AHS-FC et construite en étroit partenariat avec le CAMSP, le CHN et la Fondation Pluriel. Organisée en service ambulatoire, elle s’adresse à tous les établissements et services médico-sociaux et sanitaires du Doubs (hors aire urbaine) et aux structures pour personnes âgées qui souhaitent bénéficier d’un soutien dans leur accompagnement de personnes autistes. Les modalités de mise en œuvre de l’EMA-TSA 25 sont régies par une convention signée par l’ARS-BFC et l’AHS-FC suite à l’obtention de l’appel à candidature. La dotation globale de fonctionnement 2023 a été dimensionnée aux besoins de l’équipe et à la cible d’activité. Aussi, l’équipe professionnelle a été renforcée et compte 3.28 ETP au 31/12. En dehors de l’activité propre au fonctionnement de l’EMA-TSA 25 liée à ses missions, l’année est marquée par nombre de mise à jour ou création de documents en lien avec le nouveau cahier des charges ; actualisation de la charte de fonctionnement, du questionnaire de satisfaction, des grilles de suivi d’activité, de la plaquette de communication, du site web, et élaboration de nouvelles conventions de partenariat formalisées avec le CRA-FC, le PCPE-TSA 25 et le GEM-TSA 25. L’activité dans ce rapport est recensée à partir de l’outil de suivi révisé par l’ARS-BFC en 2023, qui intègre de nouveaux indicateurs, notamment : La possibilité de saisine par les établissements sanitaires et les EHPAD Le portage avec le CRA du déploiement de la mesure 37 (repérage des adultes TSA) Une file active évaluée à 67 suivis annuels pour le département du Doubs L’accord préalable de l’ARS pour les structures avec agrément TSA Ce rapport s’appuie sur cet outil et prend en compte l’étude comparative à l’année N-1. Les missions de l’EMA-TSA s’articulent autour de 4 domaines : L’amélioration de la qualité de vie des bénéficiaires et de leur famille Le développement des compétences et des savoir-faire des professionnels L’aide à l’analyse de la situation et à la mise en place d’un projet d’accompagnement
2 Le soutien et la promotion de la continuité de l’accompagnement à tout âge. I. ACTIVITÉ I.1. ACTIVITÉ QUANTITATIVE : I.1.a. Nombre de personnes concernées : Ce tableau comptabilise les interventions pour les situations individuelles : ACTIVITE (EN NOMBRE) N-1 N ESMS ENFANTS ESMS ADULTES TOTAL ESMS ENFANTS ESMS ADULTES TOTAL Personnes en cours de suivi au 01/01 9 19 28 8 15 23 Personnes avec une 1ère intervention 9 16 25 10 19 29 Personnes définitivement sorties 10 20 30 11 17 28 Personnes en cours de suivi au 31/12 8 15 23 6 18 24 FILE ACTIVE 18 35 53 18 34 52 La durée moyenne de suivi par l’EMA-TSA est de 11 mois et 6 interventions sur site. Ce tableau traduit les interventions collectives par type d’établissement. NATURE DE L’INTERVENTION TYPE D’ETABLISSEMENT NOMBRE D’INTERVENTION En complément d’une intervention individuelle EAM- MAS EAM- FAM EANM-FH DAME Service PMO DAME-IME EEAP 2 3 1 1 1 2 Au titre de la mesure 37 - 0 TOTAL 6 10 En 2023, la file active est de 62 suivis repartis en 52 situations individuelles et 10 suivis collectifs (8 pour des ESMS adultes et 2 pour des ESMS enfants), chiffre similaire à l’an passé avec un nombre plus important de nouvelles demandes. L’accompagnement au titre de la mesure 37 n’a fait l’objet d’aucune demande cette année, en lien avec la démarche de repérage globalement en attente au CRA-FC avec l’absence du médecin référent et des départs de professionnels formés dans les structures engagées. Sur 4 demandes non instruites, 2 ont fait l’objet d’une réorientation, l’une vers le professeur ressource TSA et l’autre vers le PCPE-TSA. Au niveau des suivis clos, nous déplorons le décès brutal d’une adolescente de 15 ans dont la demande de soutien concernait des troubles sévères du comportement. Mais aussi l’arrêt de suivi d’un jeune de 22 ans pour une demande de soutien à son projet d’orientation, suite à sa sortie de l’établissement, sans autre structure d’accueil pour la continuité de l’accompagnement par l’EMA-TSA. I.1.b. Profil des publics accompagnés : RÉPARTITION PAR ÂGE ET PAR SEXE REPARTITION AGE ET SEXE MOINS DE 6 ANS 6/ 12 ANS 13/ 20 ANS 21/ 40 ANS 41/ 60 ANS PLUS DE 60 ANS TOTAL Garçons 0 2 9 28 3 0 32 Filles 0 2 3 5 0 0 10 TOTAL 0 4 12 33 3 0 52 TAUX EN % 0 7.7 23.07 63.46 5.77 0 100
3 DIAGNOSTIC AUTISME ET AUTRES TSA DIAGNOSTIC (EN NOMBRE) SECTEUR ENFANCE SECTEUR ADULTE TOTAL Personnes avec diagnostic autisme ou TSA 13 25 38 Personnes en cours de diagnostic 1 0 1 Personnes avec suspicion et repérage d’autisme ou TSA par une équipe de terrain 3 10 13 TOTAL 17 35 52 RÉPARTITION PAR LIEU D’INTERVENTION GÉOGRAPHIQUE I.1.c. Nombre d’interventions : Le mode de cotation est 1 intervention = 1 action à destination d’un site. Les interventions comptabilisées dans le tableau ci-dessous sont celles réalisées sur site (la demande d’instruction, les interventions d’observation et d’évaluation de la personne ainsi que les temps de coordination d’équipe). REPARTITION DES INTERVENTIONS (EN NOMBRE) N-1 N INDIVIDUELLE COLLECTIVE TOTAL INDIVIDUELLE COLLECTIVE TOTAL Sites enfants 52 6 58 55 4 59 Sites adultes 111 11 122 123 6 129 Tous établissements confondus 163 17 180 178 10 188 Les interventions du secteur enfance concernent 10 ESMS de l’AHS-FC, de la Fondation Pluriel, de l’ADDSEA, de l’APF et des Salins de Bregille. Les interventions du secteur adulte concernent 15 ESMS de l’AHS-FC, de la Fondation Pluriel et du CHN. I.1.d. Nombre de demandes ayant fait l’objet d’un accord à l’ARS : Avec le nouveau cahier des charges, les demandes des établissements et services ayant un agrément autisme sont soumises à l’accord préalable de l’ARS. En 2023, l’EMA-TSA 25 est intervenue pour 23 situations relevant d’ESMS avec agrément autisme (8 situations du secteur enfance et 15 du secteur adulte), dont la plupart correspondent à des suivis antérieurs non soumis à cet accord. Le tableau ci-dessous traduit les demandes d’autorisation pour les nouvelles situations depuis avril 2023. ETABLISSEMENTS DEMANDEURS ACCORD ARS REFUS ARS EAM MAS Foissotte 1 - EAM les Maisonnées de Frasne 1 - EAM MAS La Chataigneraie 1 - TOTAL 3 0 I.1.e. Liste d’attente : Au 31/12, 2 nouvelles demandes sont en attente d’instruction. I.2. ANALYSE QUALITATIVE : I.2.a. Nature des demandes : Pour le secteur enfance, sur 17 situations individuelles : NATURE DES DEMANDES/SECTEUR ENFANCE SOUTIEN A LA SCOLARITE COMPREHENSION DES TSA TROUBLES DU COMPORTEMENT AUTONOMIE AU QUOTIDIEN PREVENTION ET CONTINUITE D’ACCUEIL VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE TOTAL Nombre 2 2 7 4 3 0 18 Taux en % 11.1 11.1 38.9 22.2 16.7 0 100 moins de 25 km de Besançon 67% 25 à 50 km de Besançon 12% plus de 50 km de Besançon 21%
4 Pour le secteur adulte, sur 35 situations individuelles : NATURE DES DEMANDES/ SECTEUR ADULTE TROUBLES DU COMPORTEMENT CONSTRUCTION D’UN PROJET ADAPTE TROUBLES SENSORIELS COMPREHENSION DES TSA TROUBLES DE LA COMMUNICATION AUTONOMIE AU QUOTIDIEN SOUTIEN A L’INSERTION TOTAL Nombre 15 5 2 6 4 1 1 34 Taux en % 44.1 14.7 5.9 17.6 11.7 3 3 100 La gestion des troubles du comportement représente toujours une grande partie de l’accompagnement des équipes par l’EMA-TSA avec des situations complexes du fait de l’importance des troubles et l’hétérogénéité des profils, dont 3 situations (2 enfants et 1 adulte), faisant l’objet de PAG et de saisine de la communauté 360. Ces situations nécessitent un important travail de coordination avec les différents partenaires et les services de soins. I.2.b. Délais d’intervention : Entre la demande de soutien et la demande d’instruction : 33 jours (36 en 2022) Entre l’instruction de la demande et la première intervention : 42 jours (53 en 2022). Les délais dépassent ceux fixés par l’ARS, à savoir 15 jours pour le 1er contact et 30 jours pour la première intervention, néanmoins ils sont en baisse par rapport à 2022. De plus, ils sont à mettre en lien avec les disponibilités organisationnelles des structures. I.2.c. Nature de prestations : Plusieurs prestations sont délivrées par l’EMA-TSA 25 dans le cadre de ses missions. L’unité de compte qui suit, est l’intervention d’un ou plusieurs professionnels de l’EMA-TSA sur site. Les prestations sont comptabilisées individuellement même si elles sont réalisées durant une même intervention. En 2022, l’activité représentait 459 prestations. Elle est plus conséquente en 2023 malgré l’activité similaire à l’année N-1, en raison de l’ajout de la prestation « bilan et évaluations fonctionnelle » qui n’existait pas dans l’ancien outil de suivi de l’activité. PRESTATIONS NOMBRE TAUX % 1. Appui à l’analyse et à l’évaluation des situations, observations 115 24.1 2. Bilan et évaluations fonctionnelles 18 3.6 3.Adaptation du projet personnalisé et du programme d’intervention individualisé 58 12.2 4. Identification des ressources existantes au sein de la structure dans laquelle la personne est accueillie ou accompagnée sur le territoire 25 5.2 5. Suivi et coordination du programme d’intervention en lien avec les différents intervenants 74 15.5 6. Transmission de compétences et savoir-faire, d’outils et de méthodes spécifiques 42 8.8 7. Continuité du parcours et accompagnement des transitions 10 2.1 8. Identification des relais possibles et construction de solutions nouvelles 17 3.6 9. Sensibilisation et conseil des professionnels 80 16.7 10. Autres (coordination médicale, guidance parentale) 39 8.2 TOTAL 478 100 II. MISE EN ŒUVRE DU PROJET DE SERVICE II.1. PRINCIPES D’INTERVENTION : II.1.a. Méthodologie relative à la démarche d’intervention : La demande de soutien est instruite par la cheffe de projet selon le critère de population cible et l’accord préalable des représentants légaux. Les modalités d’interventions sont définies lors de la validation de la demande pour une durée maximale de 12 mois, renouvelable une fois. L’approche s’appuie sur des observations de terrain et/ou des évaluations (cliniques ou normées) permettant de construire des propositions d’accompagnement avec les équipes, soutenues par un suivi de préconisations régulier, traduites par des comptes rendus après chaque intervention ainsi que des guides/outils pratiques sur lesquels les professionnels peuvent s’appuyer. Cette démarche facilite une dynamique de suivi des situations (proposée à intervalle de 6 semaines) et pose les jalons d’amélioration de la problématique, jusqu’à la décision de clôture.
5 II.1.b. Réponse aux besoins en matière de santé somatique et psychique : L’accès aux soins des personnes TSA est rendu difficile en raison de leurs difficultés de communication, de compréhension, de gestion émotionnelle, sensorielle, ou encore d’altération de ressenti de la douleur. Aussi, savoir reconnaitre les signes d’état douloureux physiques et les signes d’état de souffrance psychique représente un enjeu important au risque de négligence de suivi médical. C’est pourquoi l’EMA-TSA 25 porte une attention particulière à cette question somatique notamment lorsqu’elle est sollicitée pour des situations avec description de changements de comportement brutaux, auto ou hétéro-agressivité, baisse significative des intérêts, isolement, perte de poids… L’EMA-TSA constate globalement une plus grande sensibilité des professionnels à rechercher une cause somatique dès lors qu’ils repèrent des manifestations comportementales inhabituelles, et l’utilisation plus généralisée de l’échelle de la douleur simplifiée ESDDA par les infirmières. En revanche, les manifestations liées à une souffrance psychique sont plus difficiles à repérer d’un point de vue clinique du fait des caractéristiques propres aux personnes autistes qui ont une tendance au repli, à l’isolement, à l’absence de communication, au manque d’intérêt. Les temps de coordination médicale avec le médecin de l’EMA-TSA 25 sont précieux pour partager nos observations, nos interrogations, faire du lien avec les médecins, les équipes de liaisons en psychiatrie, et préconiser des suivis médicaux. Cette question de l’accès au soin est également travaillée au Comité d’Orientation Stratégique du CRA-FC, à laquelle participe la cheffe de projet en tant que membre élu, dans le but de promouvoir le concept d’handiconsultations telles qu’elles existent dans certains hôpitaux en France. Ce tableau décrit quelques actions menées en matière de soins et santé psychique : BENEFICIAIRE MOTS CLES POUR LA DEMANDE D’INTERVENTION DESCRIPTION DE L’ACCOMPAGNEMENT DU PARCOURS DE SOIN ET DU SUIVI SOMATIQUE Enfant DAMEIME Troubles du comportement, destruction de matériel, angoisses corporelles, et troubles alimentaires Investigations pour mieux appréhender la sélectivité alimentaire. Mise en place d’activités sensorielles pour travailler la diminution des angoisses corporelles. Grilles ABC pour la compréhension des comportements destructeurs. Travail en lien avec la psychomotricienne. Profil sensoriel CPS-R en appui. Enfant DAME- IME Troubles du comportement, hétéro-agressivité, destruction de matériel, mise en danger Lien avec la commission 360 pour ce jeune dont l’accompagnement nécessite selon la structure d’accueil un à deux adultes pour lui seul. Evaluation de ses intérêts, reprise de l’analyse de son échelle sensorielle pour les recherches hypo sensorielles, mise en place d’un outil de communication et de structuration de l’espace/temps pour diminuer les angoisses psychiques et l’absence de repères. Adulte EAMFAM Perte de poids vertigineuse, constipation, risque de fausse route, état général dégradé, lien distant avec la famille Investigations sur le plan général de la santé, avec prises de sang, scanner, pas de relevés de marqueurs infectieux. Lien avec le médecin du CHI pour remise en place du neuroleptique et suspicion de dépression dans un contexte de lien distant avec la famille (plus de retour au domicile). Troubles alimentaires avec risque de fausse route, cherche la nourriture partout y compris dans les ordures ménagères mais amélioré par la mise en place de 2 collations. Troubles du sommeil amélioré par la prise d’un somnifère suite à l’avis d’un médecin expert de Strasbourg. Nombreuses coordinations entre médecins (médecin généraliste référent, médecin spécialiste du sommeil, médecin psychiatre du CHI, médecin coordinateur du DAC) et projet d’accompagnement porté sur le bien-être avec des activités de relaxation et massages. Adulte EANMFV Difficulté de compréhension de ses TSA, encoprésie limitant son projet d’accompagnement personnalisé Préconisations en lien avec le médecin de la structure pour revoir la diminution des lavements et l’historique de la mise en place du traitement. Il a tendance à maigrir malgré la bonne prise alimentaire, ce qui fait qu’il a des apports nutritionnels supplémentaires. Il ritualise toute nouvelle activité du quotidien, aussi la mise en place de repères visuels et flexibles est préconisée. Adulte EAMMAS Comportements d’échappement, perte d’intérêts, perte de ses déambulations autonomes Suite à une chute et de nombreux mois passés en fauteuil roulant, cet adulte refuse de reprendre ses déambulations autonomes malgré la bonne évolution de son état physique. Ses intérêts vestibulaires à se déplacer en fauteuil et à tournoyer sur lui-même sont plus puissants que l’envie de se remettre debout et de marcher. Un gros travail en lien avec la kinésithérapeute, la psychomotricienne et l’équipe éducative permet de poser les enjeux de ces blocages par l’approche sensorielle et de reprendre la marche par les étapes de développement moteur. Adulte EANMFV Intérêts restreints pour les installations électriques qu’il détruit Investigations entre ce qui relève des troubles du spectre autistique et troubles psychiques. Evaluation du traitement psychotrope, évaluation de ses intérêts et de ses besoins. Travail d’approche comportementale avec la mise en place d’une caisse de bricolage personnelle, des espaces dédiés pour arracher, dénuder des fils électriques, expérimenter des connections électriques par le biais d’une mallette de jeu éducative, proposition d’activité de tri sélectif. Adulte EAMMAS Idée de passage du service de psychiatrie en MAS, notification EAM depuis de nombreuses années. Lien entre médecins pour connaitre les enjeux et les blocages liés à son accueil sur l’EAM. Points réguliers avec la commission 360 et la maman. Positionnement en amont de l’EMA-TSA 25 afin d’accompagner l’équipe de la MAS dès son admission effective. Résident toujours en attente malgré les jalons posés pour une admission qui devait se faire en septembre 2023.
6 Par ailleurs, 18 évaluations ont été réalisées par l’EMA-TSA lors des accompagnements pour soutenir une démarche de développement des compétences et de compréhension de fonctionnement de la personne : Evaluation des intérêts : 2 Evaluation des comportements-problème : 2 Evaluation de la compréhension ComVoor : 3 Profil sensoriel : 3 Evaluation du niveau d’autonomie Vineland : 3 Profil sensoriel CPS-R : 2 Evaluation BITP/AMSE (repérage TSA) : 1 Echelle Laridi (autodétermination) : 1 Evaluation TTAP (compétences interpersonnelles) : 1 II.1.c. Réponse aux besoins en matière de participation sociale : L’EMA-TSA a accompagné plusieurs situations pour lesquelles les interventions ont permis un accès plus large à la participation sociale des bénéficiaires, notamment par l’inclusion sociale et professionnelle ainsi que la contribution à la vie en établissement aux moyens d’activités dédiées et adaptées. Ces réponses sont illustrées par le biais de cet exemple : ACCOMPAGNEMENT D’UN ADULTE EN EAM-MAS La demande concerne un adulte de 51 ans qui présente des troubles du comportement (cris, auto-agressivité), qui perd du poids et des compétences motrices et qui semble ne plus trouver d’intérêt aux activités qu’il appréciait. La structure traverse des difficultés de recrutement, de nombreux intérimaires comblent les absences. De plus, cette personne ne voit plus sa maman qui a intégré une Marpa. Il a donc été important de prendre en compte ces différents facteurs de changement et de perte de repères dans les difficultés décrites. Une consultation médicale avec l’EMILAH a permis d’ajuster le traitement en mettant en place un antidépresseur. En parallèle, un lien téléphonique avec la maman a été mis en place a minima pour pallier l’absence de retour en famille. Pour permettre à cet adulte de s’y retrouver dans l’accompagnement éducatif, un programme écrit a été élaboré avec les différentes étapes qui constituent sa journée et sur lequel les professionnels peuvent s’appuyer. Cet outil a produit une régularité dans son accompagnement et a intégré deux temps forts comme la mise en fauteuil manuel pour qu’il puisse déambuler sur le groupe en autonomie ainsi que la demi-heure de marche tous les après-midi favorisant l’exercice physique quotidien. Au bout de 3 semaines, sur conseils de l’EMA-TSA, l’équipe ajoute au programme des activités sensorielles de bienêtre (massages, loto des odeurs, stimulations tactiles). L’équipe met en place une fiche avec les activités à proposer. Au bout de 7 interventions sur site, l’EMA-TSA clos ses interventions, la personne ne perd plus de poids, son état de santé n’inquiète plus les équipes, il est plus alerte et souriant, il marche tous les jours et apprécie les ateliers sensoriels. II.1.d. Réponse aux besoins en matière d’autonomie : Ce domaine correspond aux activités de la vie quotidienne, aux moyens de communication, aux relations aux autres pour lesquelles des préconisations sont formulées. Voici un exemple pour illustrer la réponse à ces besoins : ACCOMPAGNEMENT D’UN ADULTE EN ESAT La demande de soutien concerne un jeune homme de 25 ans présentant des difficultés au niveau communicationnel et relationnel et ce malgré un bon niveau de communication verbale. Il n’y a pas de problème sur les tâches de travail, il s’épanouit et montre une bonne maitrise du poste. Il cherche particulièrement la relation avec une collègue de travail, réclame de façon incessante et envahissante son contact téléphonique. Pour aboutir à ses recherches, il compose des numéros au hasard sur son téléphone avec l’espoir de tomber sur elle. L’ambiance s’alourdit à l’ESAT, l’équipe ne sait plus quoi faire pour sortir ce jeune homme de ces comportements envahissants et obsessionnels et pour protéger sa collègue qui se sent harcelée. Les parents, décrits comme un couple fusionnel y voient de leur côté une ouverture relationnelle car ils aimeraient que leur fils ait une amoureuse. L’accompagnement de l’EMA-TSA 25 viendra s’appuyer sur l’évaluation des relations sociales et la compréhension des émotions, l’évaluation de la fonction du comportement envahissant et l’aide à la compréhension des relations amicales, amoureuses, professionnelles. Grâce à des observations cliniques et à une évaluation sur
7 l’autodétermination, il sera mis en lumière des difficultés d’ajustement des comportements interpersonnels et une tendance à suivre des schémas suggérés, comme le fait d’avoir une amoureuse « comme tout le monde ». L’équipe de l’ESAT va rapidement apprendre à accompagner ce jeune vers ses propres choix, vers ses propres réponses en l’aidant à aborder des situations vécues au quotidien à travers des scénarii sociaux travaillés lors d’entretiens d’autorégulation hebdomadaires. Après 10 mois d’accompagnement, les aides apportées lui permettent de s’ajuster et d’être plus serein vis-à-vis des autres. Le comportement envahissant a disparu, il n’y avait pas d’autres enjeux derrière la recherche de contact téléphonique de sa collègue que d’obtenir ce numéro et de ne pas savoir quoi en faire ensuite. Le jeune homme a suivi une formation qualifiante et montre de nouvelles compétences sur une machine plus performante qu’il a appris à piloter. Il a intégré une activité sportive de pétanque en groupe et s’appuie sur un référentiel pour autoévaluer ses émotions. Quelques autres illustrations de suivis : Accompagnement en équitie Travail sur la roue des émotions Observation temps de repas II.2. OUVERTURE SUR L’ENVIRONNEMENT : L’accompagnement de personnes TSA impose de travailler en réseau et avec les partenaires de son champ d’action. LES PARTENAIRES ET RESEAUX DE PROXIMITE LES PARTENAIRES EN LIEN AVEC LES ESMS LES RESSOURCES EXTERNES ARS CAMSP CRA BFC DRA25 EDAP EMA-NFC EMA70 EMA39 EMIL EMILAH Equipe de liaison CHI EMAS MDPH AIR Fondation Pluriel APF AHS-FC Salins de Bregille SDH ADDSEA AFTC PCPE TSA GEM TSA PTSM Education Nationale Professeur ressource TSA Professionnels libéraux Les aidants familiaux Centre de documentation du CRA-FC Maison de l’autisme Réseau Autisme Numérique Est de la Fondation Orange Formavision EDI Adèle de Glaubitz BD santé IRTS L’EMA-TSA est abonné à la lettre d’information du CRA-FC et consulte régulièrement le site de la maison de l’autisme inaugurée en avril 2023 à Aubervilliers. Dans le cadre des interventions, 4 aidants familiaux ont été rencontrés une ou plusieurs fois sur les lieux de vie des personnes suivies. La cheffe de projet est toujours impliquée dans le réseau autisme numérique de la Fondation Orange, 2 rencontres cette année, à Dijon et Nancy au cours desquelles ont été présentés des projets numériques tels que les applications numériques musicales pour le développement psychosocial des personnes autistes, la réalité augmentée pour un accès à la culture, l’hypnodistraction pour prévenir les douleurs et un meilleur accès à la santé de la personne. Mais aussi la préparation et la participation au 1er colloque Autisme & numérique de ce réseau grand-est qui s’est déroulé le 15 juin à Nancy sous l’impulsion de la Fondation.
8 Hypnodistraction Bac à sable réalité augmentée Colloque Autisme & Innovation Numérique Comme évoqué plus haut, la cheffe de projet est membre élu au Comité d’Orientation Stratégique du CRA et a participé à 2 réunions dont 1 sur la mise en place du nouveau COS avec les nouveaux membres nommés et élus et l’autre sur la présentation de la stratégie TND ainsi que la présentation des travaux du groupe « soins somatiques ». II.3. MOYENS HUMAINS : En 2023, grâce à la nouvelle dotation de l’ARS faisant suite à l’autorisation de fonctionnement de l’EMA-TSA 25, l’équipe est renforcée par l’augmentation du temps de travail de la cheffe de projet, de l’éducateur spécialisé et d’une neuropsychologue et se compose de 6 professionnels formés et expérimentés dont le recrutement d’une nouvelle collègue éducatrice spécialisée qui a intégré l’équipe sur le dernier trimestre. Le poste de secrétaire est mutualisé avec le DAPEH. Tous les postes sont pourvus au 31/12. MOYENS HUMAINS ISSU DE LA STRUCTURE ETP AUTORISES EN 2023 ETP POURVUS AU 31/12 Direction - Cheffe de projet AHS-FC 0.9 0.9 Educateur spécialisé FONDATION PLURIEL 1 1.00 Educatrice spécialisée AHS-FC 0.50 0.5 Médecin CHN 0.10 0.03 Neuropsychologue AHS-FC 0.50 0.50 Neuropsychologue CAMSP 0.25 0.25 Secrétaire DAPEH25 0.10 0.10 TOTAL 3.35 3.28 II.3.a. Rôle et missions des professionnels : La cheffe de projet est l’interlocutrice directe des responsables d’établissements et services. Elle instruit les demandes et définit les modalités d’interventions, la fréquence et les moyens humains à mobiliser (binôme d’intervention). Elle mène quelques actions d’accompagnement auprès des équipes et des bénéficiaires et dispense des sensibilisations aux TSA. Elle assure la gestion administrative et financière de l’EMA-TSA, anime les réunions de coordination et les comités de suivi, coordonne les transmissions des équipes et assure le bon fonctionnement du service. Le médecin garantit la coordination du parcours de santé et soutient l’évaluation des facteurs somatiques et psychiques, notamment dans les situations de comportements-problèmes, participe aux réunions mensuelles de coordination médicale et travaille en réseau avec les professionnels ressources des sites. Les neuropsychologues évaluent et aident à la compréhension des fonctions cognitives, émotionnelles, instrumentales (coordinations motrices, oculo-manuelles…), comportementales et psychologiques. Elles apportent leur éclairage sur les modes de fonctionnement des personnes TSA. Elles guident leurs pairs dans la passation d’évaluations et contribuent à la transmission de leur savoir-faire. Elles dispensent des sessions de sensibilisations aux TSA et aux troubles de la communication. Les éducateurs spécialisés interviennent sur site pour des observations de terrain et participent à l’élaboration et au suivi des préconisations. Ils guident les professionnels dans la mise en place des modes d’accompagnement spécifiques et agissent en « pair-aidant ». Ils soutiennent les évaluations fonctionnelles, et sont individuellement compétents pour la passation de certaines évaluations comme l’évaluation sensorielle (ESAA et CPS-R), l’évaluation des intérêts et la Vineland. La secrétaire assure principalement des tâches administratives en lien avec la gestion comptable de l’EMA-TSA.
9 II.3.b. Formations, colloques, journées d’étude : FORMATIONS TYPE DE PROFESSIONNEL NB DE SALARIES Profil sensoriel et perceptif revisité (CPS-R) ES 1 Prévention des agissements sexistes Cheffe de projet 1 Mesure 37 Equipe 4 Interventions thérapeutiques face aux conduites agressives Equipe 5 WEBINAIRES Inclusion en France, où en est-on ? Neuropsychologue 1 Aidants familiaux : quand le rôle de parent est trop lourd à porter Neuropsychologue 1 Neurovision : troubles et conséquences ES Neuropsychologue 2 Les neurosciences au service de la pédagogie Neuropsychologue 1 Autisme : osons le dissensus Neuropsychologue 1 COLLOQUES Autisme et innovation numérique Cheffe de projet Neuropsychologue 2 II.3.c. Interventions sur site par professionnels : Cheffe de projet : 66 interventions (72 en 2022). Educateurs Spécialisés : 122 interventions (108 en 2022) Neuropsychologues : 74 interventions (49 en 2022 du fait de l’absence d’une professionnelle sur une période de 6 mois). Soit 164 comptes rendus envoyés aux ESMS. Le médecin a participé à 10 réunions de coordinations médicales et réalisé des préconisations autour du soin pour 12 suivis individuels. II.4. DÉMARCHE QUALITÉ : L’EMA-TSA 25 intervient conformément au cahier des charges qui régit ses actions. Elle a fait l’objet d’une évaluation externe en 2019 et d’un audit en 2022 par le cabinet ENEIS. Le comité de suivi élargi, qui a pour rôle de veiller au bon fonctionnement de l’EMA-TSA 25, s’est réuni le 8 novembre en présence de ses membres représentants de l’ARS, du CHN, du CAMSP, du CRA, de la fondation Pluriel et de l’AHS-FC pour faire le point sur : L’intégration des nouveautés inscrites au cahier des charges Les ressources humaines et le plan de formation 2023 L’activité au 31/10/2023 sur la base des nouveaux indicateurs de suivi Par ailleurs, les professionnels ont été sensibilisés cette année à la charte des systèmes d’information et RGPD dans le cadre de la protection et de la gestion des données personnelles. Enfin, pour évaluer ses propres prestations, l’EMA-TSA recueille la satisfaction des ESMS à chaque fin d’intervention. Sur 26 questionnaires envoyés en 2023, seules 8 structures ont évalué le service rendu par l’EMA-TSA malgré les demandes réitérées de retour. Pour autant, la satisfaction est exprimée à l’oral lors des clôtures de suivi ou par mail et se mesure par d’autres demandes d’interventions individuelles par la suite pour plusieurs ESMS : TRÈS SATISFAIT SATISFAIT MOYENNEMENT SATISFAIT PEU SATISFAIT PAS DU TOUT SATISFAIT TOTAL 6 2 - - - 8 III. CONCLUSION ET PERSPECTIVES L’EMA-TSA 25 est le nouveau dispositif de soutien aux structures accueillant des personnes avec TSA. Elle fait suite à l’obtention du dossier de candidature porté par l’AHS-FC en janvier 2023 et de la notification de décision adressée en avril, formalisée par la convention fixant les modalités de mise en œuvre de l’EMA-TSA du Doubs. Cette décision était très attendue par l’équipe qui avait besoin de reconnaissance du travail mené auprès des structures depuis 2017 et qui espérait les moyens supplémentaires en rapport à son activité. C’est donc une nouvelle page qui s’ouvre dans la continuité et l’élargissement de ses missions, comme la mesure 37 ou l’ouverture aux établissements issus du sanitaire.
10 L’EMA-TSA 25 présente en 2023 une file active de 62 suivis. Elle a déployé ses forces vives pour soutenir les équipes dans l’accompagnement de personnes porteuses d’autisme, et a pu le faire en développant des interventions en binôme. Face aux nombreux suivis de situations sur des problématiques de troubles du comportement, l’équipe s’est formée à l’ITCA avec Jocelyn Blondeau, formateur canadien, pour mieux guider les professionnels à se protéger des conduites agressives et à agir dans le respect de l’individu afin de préserver la relation d’aide. L’évolution des situations individuelles au fil des interventions, actée concrètement lors des clôtures de suivi confortent l’EMA-TSA 25 dans sa mission de soutien aux professionnels et d’amélioration de la qualité de vie des bénéficiaires et de leur famille. La perspective 2024 s’ouvre sur la continuité de 24 suivis individuels en cours et 2 nouvelles demandes en attente d’instruction ainsi que la volonté de toucher plus largement des structures du sanitaire par une action de communication auprès du secteur. .
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