1 7 RUE LAVOISIER 25000 BESANCON TÉL : 03.81.65.44.49 dra25@ahs-fc.fr DIRECTION : MME OLGA MENIERE DISPOSITIF REPIT AUTISME DU DOUBS (DRA25) I. PRÉSENTATION DATE D’AUTORISATION (CREATION OU RENOUVELLEMENT) Courrier ARS du 28/01/2018 AGREMENT OU HABILITATION TERRITOIRE D’INTERVENTION Département du Doubs hors Aire Urbaine MODE DE FONCTIONNEMENT Prestations en milieu de vie CATEGORIE DE BENEFICIAIRES Enfants / Adultes tout âge avec Troubles du Spectre Autistique (TSA) Le Dispositif Répit Autisme du Doubs est un dispositif de soutien pour les aidants de personnes porteuses de TSA créé et financé par l’ARS-BFC dans le cadre du 3 ème plan autisme et qui s’inscrit pleinement dans l’engagement 6 de la Stratégie Nationale-TND (2023/2027), mesure 74 « poursuivre le déploiement des services de répit et relayage aux personnes et familles concernées par le TDAH, les TSA et le TDI ». Le DRA25 vise à coordonner l’offre de répit existante en milieu ordinaire et à développer des prestations pour prévenir les risques d’isolement et d’épuisement des aidants. Le but est de construire des solutions de répit pour contribuer au maintien de leur vie sociale et relationnelle, tout en apportant à leurs enfants des solutions d’accueil favorisant l’inclusion, l’accès au sport, aux loisirs et à la culture. Ainsi, pour mener à bien ses missions cette année, le DRA25 a travaillé en étroite collaboration notamment avec ELIAD, le CDSA, ALEDD, « nos enfants d’ailleurs », l’ADMR, l’UFCV et 2 éducatrices spécialisées en libéral. L’année 2023 est marquée par une activité importante dont l’augmentation des samedis répit par le portage de 3 samedis par le CDSA et le renouvellement de prestations testées en 2022, comme la proposition de séjours et la « tournée des clowns » ; mais aussi la nouvelle action favorisant le partage et le lien entre aidants baptisée «nos aidants ont du talent ». Les aidants sollicitent directement le dispositif, il n’y a pas de notification MDPH pour l’accès. II. ACTIVITÉ II.1. ACTIVITÉ QUANTITATIVE : II.1.a. Nombre de personnes concernées : Le DRA25 s’adresse aux aidants des personnes avec TSA, accompagnées ou non par un ESMS, bénéficiant d’un diagnostic, avec une suspicion de TSA ou en cours de diagnostic. ACTIVITÉ ANNUELLE AUPRÈS DES FAMILLES ACTIVITE (EN NOMBRE) N-1 N ENFANTS ADULTES TOTAL ENFANTS ADULTES TOTAL Familles activant un projet de répit 37 6 43 41 7 48 Personnes avec TSA bénéficiaires d’une prestation de répit 38 6 44 43 7 50 50 personnes ont été accompagnées, ce qui représente 6 de plus qu’en 2022. Sur les 48 familles demandeuses, 11 sont des nouvelles familles, soit 5 familles et 6 personnes bénéficiaires de plus qu’en 2022.
2 II.1.b. Profil des publics accompagnés au 31/12 : RÉPARTITION PAR ÂGE ET PAR SEXE REPARTITION MOINS DE 6 ANS DE 6 A 18 ANS DE 19 A 25 ANS PLUS DE 25 ANS TOTAL Garçons 4 32 0 4 40 Filles 0 8 1 1 10 TOTAL 4 40 1 5 50 TAUX EN % 8% 80% 2% 10% 100% La moyenne d’âge est de 12 ans et demi. DIAGNOSTIC AUTISME ET AUTRES TSA DIAGNOSTIC (EN NOMBRE) ENFANCE ADULTE TOTAL Personnes avec diagnostic autisme ou TSA 40 6 46 Personnes en cours de diagnostic 1 0 1 Personnes avec suspicion TSA 2 1 3 TOTAL 43 7 50 RÉPARTITION PAR ESSMS ENFANT/ADULTE Parmi les bénéficiaires sans ESMS, 1 enfant est à l’école en milieu ordinaire et 3 adultes au domicile. LOCALISATION DES AIDANTS 4 1 2 1 1 1 13 3 1 1 2 6 1 1 2 2 5 1 1 1 Pas d'ESMS Accueil de Jour EANM Pelousey… EAM-Maisonnées Amagney (fondation… Acceuil de jour EAM La chataigneraie (CHN) Etablissement secteur adulte DAME-UEEA (Fondation Pluriel) DAME-service PMO Morteau (Fondation… DAME-IME Essor (AHS-FC) DAME-IME de Besançon (Fondation Pluriel) DAME-Maison Ampère (Fondation Pluriel) EAAP-Espoir (Fondation Pluriel) DAME-IME Ornans (Fondation Pluriel) DAME-IME Pontarlier (Fondation Pluriel) DAME-servive PMO Valdahon (Fondation… DAME-service PMO Besançon (AHS-FC) DAME-IME Envol (AHS-FC) DAME-UEMA (AHS-FC) DAME-UEEA (AHS-FC) Unité ABA (Fondation Pluriel) DAME-IME Maiche (Fondation Pluriel) DAME-IME Montfort (AHS-FC) Etablissement secteur Enfant Secteur HautDoubs 10 Secteur Grand Besançon 40
3 PROFIL DES AIDANTS SITUATION FAMILIALE DES AIDANTS (EN NOMBRE) FAMILLES En couple 34 Parent isolé 12 Parent en garde alternée 2 TOTAL 48 Parmi les parents isolés, 12 femmes dont 2 sont veuves. Lorsque les aidants sont en couple, c’est la femme qui est l’aidante principale. II.1.c. Nombre d’interventions : Des temps de coordination sont nécessaires à la mise en place du projet : RDV, échanges téléphoniques, mails avec la famille et partenaires. REPARTITION DES INTERVENTIONS (EN NOMBRE) INTERVENTIONS Rendez-vous initiaux nouvelles familles 11 Echanges préalable référent éducatif ESMS 10 Echanges téléphone ou mail familles Non comptabilisés Echanges Eliad/éducatrices préparation « samedis de répit » 72 Echanges ESMS/DRA préparation « Samedis de répit » 33 Echanges Réseau sport loisir autisme 30 Rdv Partenaires/Famille/DRA25 5 Echanges préparation séjours famille/partenaires 23 Temps de coordination MDPH/PRH/ADMR 25 Echanges famille préparation tournée des clowns 32 TOTAL 241 II.1.d. Liste d’attente : Au 31/12, une seule famille en attente. II.2. ANALYSE QUALITATIVE : II.2.a. Nature des demandes et motifs : Les aidants expriment leur besoin de : Souffler, se reposer Prendre du temps pour soi ou avec les autres membres de la famille Prendre du temps pour les tâches domestiques Reprendre une activité professionnelle. II.2.b. Délais d’intervention : Le délai entre la demande et la date du rendez-vous est de 7 jours. II.2.c. Nature des prestations : PRESTATIONS DE REPIT MISE EN ŒUVRE NOMBRE DE PRESTATIONS BENEFICIAIRES CONCERNES PAR CHAQUE PRESTATION FAMILLES CONCERNEES PAR CHAQUE PRESTATION Aide à l'inclusion : réseau « sport loisir autisme » 38 11 11 Répit individuel 27 11 11 Handisitting 4 4 4 Interventions à domicile 6 6 6 « Samedis de répit » Pontarlier 6 30 8 « Samedis de répit » Besançon 6 39 17 « Samedis de répit » Pirey 5 21 8 Aide aux transports 30 5 4 La tournée des clowns 32 16 15 Séjours 4 17 17 Orientation/coordination 31 28 27 Samedis répits CDSA 3 9 6 Nos aidants ont du talent 2 8 8 TOTAL 194 205 142
4 Certaines familles bénéficient de plusieurs prestations et recherchent plutôt des solutions hors du domicile lors : Du week-end (40) Des vacances scolaires (34) De la semaine (7) Du mercredi (5). III. MISE EN ŒUVRE DU PROJET DE SERVICE Les prestations se déclinent autour de 4 leviers principaux : Les samedis de répit L’accès au sport et loisirs L’accès aux séjours adaptés L’intervention au domicile. Les « samedis de répit » répondent aux besoins prioritaires des aidants. Le réseau « sport loisir autisme » développé avec le CDSA, Apach’évasion, le Vesontio, ALEDD, le soleil brille pour tout le monde et nos enfants d’ailleurs, a permis de proposer des inclusions sur les vacances scolaires. L’offre de séjours adaptés s’est étoffée avec la proposition de 4 séjours sur les vacances de printemps, été et automne. La « Tournée des clowns» au domicile s’est déployée sur 16 journées pour le plus grand bonheur des aidants et de leur(s) enfant(s). Définie l’an passée comme une parenthèse ludique, cette approche des clowns se veut résoluement innovante en matière de soins et de liens inter-familiaux, tout comme elle offre une ouverture sur le monde du spectacle, de la musique, de l’expression et de la créativité. La nouvelle prestation « nos aidants ont du talent », née d’une réflexion entre le Directeur d’ALEDD et la coordinatrice du DRA25 propose des activités aux aidants pendant que leur enfant est inscrit sur un samedi de répit, afin de lutter contre le phénomène d’isolement. Sur les 2 journées proposées en fin d’année, 8 mamans ont participé à un atelier cuisine, sous l’impulsion des 2 professionnels et la collaboration de la MJC de Palente et l’Association Pari pour le prêt de locaux. Enfin, le DRA accompagne les familles pour la mobilisation d’aides financières réduisant le reste à charge : la PCH pour de l’aide humaine ou l’aide aux transports (4 familles), les aides au répit de la CAF ou MSA (30 familles). III.1. PRINCIPES D’INTERVENTION : La coordinatrice recueille les demandes des aidants et programme une rencontre pour recenser les besoins des familles et les informations sur le profil de leur(s) enfant(s). Souvent, ces derniers bénéficient d’un parcours en structure, que la coordinatrice sollicite afin d’être au plus près des besoins des bénéficiaires avant de proposer une offre de répit personnalisée avec les modes de financement et les aides mobilisables. Lors de la mise en œuvre des prestations, elle suit, évalue et effectue un bilan avec les aidants et les partenaires. Récapitulatif de l’offre de répit : Domicile : o ELIAD et l’ADMR pour du répit à domicile régulier o Handisitting avec des étudiantes, demandes ponctuelles o Tournée des clowns : interventions de 2h par famille
5 Hors domicile : o 17 « Samedis de répit » avec ELIAD et 3 avec le CDSA o Réseau « sport loisir autisme » pour l’accompagnement d’enfants en inclusion o Prestations sportives en accompagnement individuel o 4 séjours adaptés (2 à 5 jours) avec ELIAD, UFCV, CDSA o Aide aux transports (sous conditions) pour un accueil vers ALEDD. Médiation animale Tournée des clowns Sortie bowling groupe ado/adultes Pour poursuivre la mise en œuvre des prestations de répit, la recherche de soutien financier est constamment activée. En 2023, le DRA25 a obtenu : Des CNR « agir/aidants » de l’ARS BFC Une subvention de l’Assurance Maladie « aide aux personnes en situation de handicap » Des dons en prestations, Association « brin d’amour » pour la « Tournée des clowns » Des dons de « Nos enfants d’ailleurs ». Pour développer le réseau d’intervenants dédiés à l’autisme, des temps de formation et sensibilisation ont été dispensés : Langue des signes par Mme Mourot : 11 professionnels d’ELIAD et 2 éducatrices en libéral « Parcours ABC » par le CRA-FC : 2 professionnels Clowns Sensibilisation à l’autisme par la cheffe de projet : 14 professionnels du réseau CDSA, 9 du réseau petite enfance Haut-Doubs et 3 animateurs UFCV. III.2. OUVERTURE SUR L’ENVIRONNEMENT : Parmi les actions qui ont marqué l’année : Construction du réseau « sport loisir autisme » Suivi de 3 situations avec le PRH25 Travail de partenariat DRA-PCPE-EMA-Accueil de jour EAM la Châtaigneraie pour 1 adulte sans solution 2 rencontres au réseau DRA du CRA-FC 4 réunions de supervision avec ELIAD Rencontre DRA/CAF du Doubs permettant des présentations respectives du dispositif et du schéma départemental Présentation du DRA aux parents des UEMA et UEEA de l’AHS-FC, à Vitalliance service d’aide à domicile, à la maison de quartier Nelson Mandela Rencontre avec le Directeur de l’AFEV, association de lutte des inégalités scolaires et sociales Rencontre avec la professeure ressource TSA Participation aux AG de « Nos enfants d’ailleurs », ALEDD et du CDSA Organisation et suivi de la « tournée des clowns » Rencontre avec le Président de l’Association « brin d’Amour »
6 Préparation des journées « nos aidants ont du talent » Mise à jour des supports de suivi d’activité du DRA Rencontre avec les « écrivains publics » avec ALEDD pour l’aide aux renseignements administratifs Diffusion de sensibilisations, formations, évènements auprès des aidants Participation au « Panora Trail ». Formation LSF avec les professionnelles ELIAD et les éducatrices libérales Remise des dons au DRA25 et autres partenaires par Mme Amiotte-Suchet « Nos enfants d’ailleurs » LES PARTENAIRES ET RESEAUX DE PROXIMITE ASSOCIATIONS ET DISPOSITIFS HANDICAP LES RESSOURCES EXTERNES ARS BFC CRA EMA25 MDPH IRTS Associations de famille : Nos enfants d’ailleurs et AAB ELIAD ADMR Valdahon Professionnelles libérales IME l’ESSOR CMS PLANOISE PTSM Association PARI MJC Palente AHS-FC Les Salins de Bregille La Fondation Pluriel CAMSP du Doubs Les DRA (70/39/aire urbaine) SARAH (70) ARA (39) PRH25 GEM TSA et PCPE TSA CAF L’Assurance Maladie CDSA ALEDD ATLAS Vesontio Sport UFCV FRANCAS Familles rurales Plateformes Relais Apach’ Evasion Le soleil brille pour tout le monde III.3. MOYENS HUMAINS : III.3.a. Salariés : La coordinatrice à temps plein déploie la mise en œuvre du dispositif La cheffe de projet supervise le dispositif et assure la bonne gestion et fonctionnement. Les deux professionnelles ont des temps de coordination hebdomadaire. III.3.b. Formations, colloques, journées d’études suivies : La coordinatrice a poursuivi sa formation de médiation familiale démarrée en 2022. Elle a bénéficié de 2 formations du plan de formation continue : « Intervention Thérapeutique lors des conduites agressives » avec EDI. « Parcours ABC » avec le CRA Elle a participé à l’analyse de la pratique en intégrant le groupe DAME-GB service PMO. III.4. DÉMARCHE QUALITÉ : Le comité de suivi s’est tenu en novembre en présence de représentants de l’ARS, des associations de famille et du CRA-FC au cours duquel ont été abordés le suivi d’activité, les prestations d’offre de répit, la présentation du réseau « sport loisir autisme », le bilan de la « tournée des clowns », les nouveautés 2023 et les projets.
7 Par ailleurs, les professionnelles ont été sensibilisée à la charte des systèmes d’information et RGPD dans le cadre de la protection et gestion des données personnelles. Il n’y a pas eu d’enquête de satisfaction des aidants, néanmoins les retours sont très positifs : « Nous avons bien profité de la journée comme chaque fois qu’il est pris en charge par le DRA. L’équipe est vraiment bien, j’ai confiance en elle, donc je profite de la journée sereinement. » « Vraiment merci beaucoup à vous Stéphanie et Yannick pour cette belle journée, j’ai passé un très bon moment, j’ai été ravie de faire connaissance avec d’autres mamans et partager nos expériences. » « La visite des clowns a été magique ! Autant pour mon fils autiste que pour nous, un lien très touchant et créatif s'est immédiatement établi, ils se sont adaptés aux particularités de mon fils en un clin d'œil, avec tant d'humour et de douceur …cela va nous rester comme un souvenir hors du temps, ponctué de rire, d'audace, de musique et surtout d'émotions … ». IV. CONCLUSION ET PERSPECTIVES Le bilan de l’année est positif et marqué par une offre de répit diversifiée répondant aux besoins des aidants et de leurs enfants. La construction du réseau « sport loisir autisme » a demandé beaucoup d’énergie pour l’inclusion de quelques enfants qui ouvriront la voie d’accès à d’autres…De la même manière, les jalons posés par les clowns « Ernest et Paulette » entrouvent l’espoir pour les aidants d’oser le monde du spectacle avec leur enfant et nous pousse à réflechir à un accès plus large à la culture. Le travail d’accompagnement sur chaque projet de répit demande un lien de confiance affiné avec les aidants. La question du répit ne se résume pas à une définition classique. Est-ce-que le répit c’est souffler sans mon proche ? Estce que c’est vivre un moment heureux avec lui ? Est-ce que c’est partager du temps avec un autre membre de ma famille ? Autant de questions que nous souhaitons mettre en réflexion dans le cadre du réseau des DRA. L’horizon 2024 se profile avec : La programmation de 22 « samedis de répit » Des projets de séjour L’idée de construction d’un réseau « culture » Une nouvelle programmation de la « Tournée des clowns » sur 19 journées et le projet de réalisation d’un film afin de mettre en lumière cette approche familiale si singulière Le développement des journées « Nos aidants ont du talent » Une réflexion partagée sur la définition plus large du répit.
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